Iskustva roditelja djece koja boluju od rijetkih bolesti (Williams sindrom i Bulozna epidermoliza) - izazovi i preporuke

diplomski rad

• Naslov (engleski): Experience of parents whose children suffer from rare diseases (Williams syndrome and Epidermolysis bullosa)
• Autor: Katarina Jović
• Mentor: Marina Milić Babić (mentor)
• Član povjerenstva: Marina Milić Babić (predsjednik povjerenstva)
• Član povjerenstva: Zdravka Leutar (član povjerenstva)
• Član povjerenstva: Marko Buljevac (član povjerenstva)
• Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj: Sveučilište u Zagrebu; Pravni fakultet; (Područja socijalnog rada); Zagreb
• Datum i država obrane: 2016-09-13, Hrvatska
• Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana: DRUŠTVENE ZNANOSTI; Socijalne djelatnosti; Posebna područja socijalnog rada

Sažetak

U radu su prikazani rezultati kvalitativnog istraživanja u kojem su sudjelovali roditelji djece s Williamsovim sindromom (N=3) i roditelji djece s Buloznom epidermolizom (N=7). Cilj istraživanja bio je dobiti uvid u iskustva roditelja djece koja boluju od navedenih rijetkih bolesti i njihove prijedloge za unaprjeđenje podrške u sustavu. Podaci su prikupljeni metodom polustrukturirarnog intervjua, te su analizirani i obrađeni metodom tematske analize. Rezultati istraživanja pokazali su da se roditelji nakon rođenja djeteta s rijetkom bolešću, suočavaju s neznanjem i neprepoznavanjem dijagnoze, nakon uspostave dijagnoze slijede snažne emocionalne reakcije, a na kraju dolazi do prihvaćanja situacije. Iz rezultata proizlazi da su roditeljima najveći izvor podrške obitelj i prijatelji. Rezultati pokazuju da suživot obitelji s rijetkom bolešću dovodi do emocionalne povezanosti i osjećaja bliskosti među članovima obitelji, ali i suočava obitelj sa raznim izazovima, dovodi do potiskivanja potreba druge djece, potrebe za usklađivanjem uloga i socijalne izolacije. Roditelji upozoravaju na potrebu za većim brojem kvalificiranih stručnjaka kao i na potrebu senzibilizacije i osjetljivosti Vlasti za potrebe roditelja i djece s rijetkom bolešću.

Sažetak (engleski)

This paper describes the results from qualitative research in which parents whose children suffer from Williams syndrome (N=3) and Epidermolysis bullosa (N=7) have participated. Main goal of the research was to gain insight into parents’ experience and suggestions for improvements within the social care system. The method of semi-structured interview was used as the method for gathering the data, and they have been analysed using the thematic analysis. The research has shown that parents deal with misguided and unrecognized diagnosis of their child's illness. Once the diagnosis is made, they deal with strong emotional reactions until the final acceptance of the situation. Also, it has been shown that family and friends are the biggest support in dealing with a rare disease. On the one hand, living with a rare disease strengthens family relations, but on the other brings everyday challenges and social isolation. Parents warn of the need for more qualified experts, as well as the need for sensitization and the government’s awareness when it comes to the needs of parents and children who suffer from rare diseases.

• Ključne riječi: rijetke bolesti; roditeljstvo djece s rijetkim bolestima; Williams sindrom; Bulozna epidermoliza
• Ključne riječi (engleski): rare diseases; parenthood of children with rare diseases; Williams syndrome; Epidermolysis bullosa
• Jezik: hrvatski
• URN:NBN: urn:nbn:hr:199:920849
• Studijski program: Naziv: Socijalni rad; Vrsta studija: sveučilišni; Stupanj studija: diplomski; Akademski / stručni naziv: magistar/magistra socijalnog rada (mag.act.soc.)
• Vrsta resursa: Tekst
• Način izrade datoteke: Izvorno digitalna
• Prava pristupa: Zatvoreni pristup
• Datum i vrijeme pohrane: 2016-10-26 10:07:16