KVALITETA ŽIVOTA OBITELJI S BULOZNOM EPIDERMOLIZOM

diplomski rad

• Naslov (engleski): QUALITY OF FAMILY LIFE WITH BULLOSE EPIDERMOLYSIS
• Autor: Darija Geček
• Mentor: Marko Buljevac (mentor)
• Član povjerenstva: Marko Buljevac (predsjednik povjerenstva)
• Član povjerenstva: Marina Milić Babić (član povjerenstva)
• Član povjerenstva: Zdravka Leutar (član povjerenstva)
• Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj: Sveučilište u Zagrebu; Pravni fakultet; (Studij socijalnog rada); Zagreb
• Datum i država obrane: 2021-09-14, Hrvatska
• Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana: DRUŠTVENE ZNANOSTI; Socijalne djelatnosti

Sažetak

Bulozna epidermoliza rijetka je bolest koju karakterizira stvaranje mjehura i ranjivost kože. Mjehuri se stvaraju uslijed traume kože ili spontano, a bolest još karakteriziraju i promjene na šakama i stopalima, sluznici oka, usta ili spolovila, zahvaćenost grkljana i jednjaka. EB, kao i većina drugih rijetkih bolesti, uz medicinski aspekt ima i socijalni i psihološki utjecaj na samu osobu s rijetkom bolesti kao i na članove njihove obitelji.
Cilj istraživanja bio je dobiti uvid u neke aspekte kvalitete života djece s buloznom epidermolizom i njihovih roditelja iz perspektive roditelja. U istraživanju je sudjelovalo 6 sudionika koji su vlastita iskustva iznijeli metodom polustrukturiranog intervjua.
Rezultati su pokazali zadovoljstvo sudionika s fizičkim i psihičkim zdravljem, nošenjem s EB, podrškom iz formalnih i neformalnih izvora, pozitivnom reakcijom okoline, širokom socijalnom mrežom djeteta, statusom zaposlenosti, zadovoljstvom rada udruge DEBRA, zdravstvenim uslugama, zadovoljstvo financijskom situacijom te pozitivnim utjecajem religije u životu. Nezadovoljstvo sudionika uočeno je u prvom kontaktu s Centrom za socijalnu skrb, postojanjem puno svakodnevnih obaveza bez slobodnog vremena te postojećom ponudom razonode u mjestu življenja.
Isto tako, budući da su u istraživanju sudjelovali sudionici sa sva tri tipa EB, uočene su sličnosti i različitosti među tipovima EB.
Temeljem rezultata ponuđeni su prijedlozi kojima bi se mogla povećati kvaliteta života obitelji s EB u aspektima u kojima verbaliziraju smanjeno zadovoljstvo.

Sažetak (engleski)

Epidermolysis bullosa is a rare disease characterized by blistering and skin vulnerability. Blisters are formed due to skin trauma or spontaneously, and the disease is also characterized by changes in the hands and feet, mucous membranes of the eye, mouth or genitals, involvement of the larynx and esophagus. EB, like most other rare diseases, in addition to the medical aspect has a social and psychological impact on the person with the rare disease as well as on their family members.
The aim of the study was to gain insight into some aspects of the quality of life of children with epidermolysis bullosa and their parents from the perspective of parents. The study involved 6 participants who presented their own experiences using the method of semi-structured interview.
The results show participants' satisfaction with physical and mental health, coping with EB, support from formal and informal sources, positive reaction from the environment, broad social network of the child, employment status, satisfaction with DEBRA, health services, satisfaction with financial situation and positive influence of religion in life. Dissatisfaction of the participants was noticed in the first contact with the Center for Social Welfare, the existence of a lot of daily obligations without free time and the existing offer of entertainment in the place of residence.
Also, since participants with all three types of EB participated in the study, similarities and differences between types of EB were observed.
Based on the results, suggestions were offered that could increase the quality of life of families with EB in aspects in which they verbalize reduced satisfaction.

• Ključne riječi: rijetke bolesti; bulozna epidermoliza; kvaliteta života
• Ključne riječi (engleski): rare diseases; epidermolysis bullosa; quality of life.
• Jezik: hrvatski
• URN:NBN: urn:nbn:hr:199:314682
• Studijski program: Naziv: Socijalni rad; Vrsta studija: sveučilišni; Stupanj studija: diplomski; Akademski / stručni naziv: magistar/magistra socijalnog rada (mag.act.soc.)
• Vrsta resursa: Tekst
• Način izrade datoteke: Izvorno digitalna
• Prava pristupa: Zatvoreni pristup
• Datum i vrijeme pohrane: 2021-09-27 13:49:28