Naslov | Socijalne usluge za osobe s rijetkim bolestima |
Autor | Mia Turan |
Voditelj/Mentor | Marko Buljevac (mentor)
|
Sažetak rada | Svrha ovog preglednog rada je da se na temelju dosadašnjih spoznaja omogući uvid u to što su rijetke bolesti, kolika je njihova prevalencija, te da se ukaže na postojeći problem nedovoljnog poznavanja i upućenosti javnosti te samih socijalnih usluga za oboljele. Socijalne usluge obuhvaćaju aktivnosti, mjere i programe namijenjene sprječavanju, prepoznavanju i rješavanju problema i poteškoća pojedinaca i obitelji te poboljšanju kvalitete njihovog života u zajednici. Rijetke bolesti zahvaćaju velik broj osoba u populaciji, a smatra se da u Hrvatskoj boluje 250 000 ljudi. Zbog oboljenja ne pate samo oboljeli, nego i članovi njihove obitelji. Kvaliteta života oboljelih može se unaprijediti korištenjem lijekova siročadi čija je namjena postavljanje dijagnoze, prevencija i terapija rijetkih bolesti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i medicinski stručnjaci, imaju vrlo malo saznanja o toj vrsti bolesti, zbog čega je medicinska i socijalna zaštita slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. Posljedica toga je da u Hrvatskoj ne postoje registri osoba s rijetkim bolestima te da tek manji broj oboljelih dobija odgovarajuću genetičku informaciju u okviru genetičkog savjetovališta. |
Ključne riječi | Ključne riječi: rijetke bolesti prevalencija socijalne usluge lijekovi siročadi javnost |
Naslov na drugom jeziku (engleski) | SOCIAL SERVICES FOR PEOPLE WITH RARE DISEASES |
Povjerenstvo za obranu | Marko Buljevac (predsjednik povjerenstva) Zdravka Leutar (član povjerenstva) Marina Milić Babić (član povjerenstva)
|
Ustanova koja je dodijelila akademski/stručni stupanj | Sveučilište u Zagrebu Pravni fakultet |
Ustrojstvena jedinica niže razine | Područja socijalnog rada Socijalni rad s osobama s invaliditetom |
Mjesto | Zagreb |
Država obrane | Hrvatska |
Znanstveno područje, polje, grana | DRUŠTVENE ZNANOSTI Socijalne djelatnosti Teorija socijalnog rada
|
Vrsta studija | sveučilišni |
Stupanj | preddiplomski |
Naziv studijskog programa | Socijalni rad |
Akademski / stručni naziv | sveučilišni/a prvostupnik/prvostupnica (baccalaureus/baccalaurea) socijalnog rada |
Kratica akademskog / stručnog naziva | univ. bacc. act. soc. |
Vrsta rada | završni rad |
Jezik | hrvatski |
Datum obrane | 2016-09-20 |
Sažetak rada na drugom jeziku (engleski) | The purpose of this review is be based on recent studies to provide insight into what rare diseases are, what is their prevalence, and to point out the existing problem of insufficient knowledge and knowledge of the citizens as well as social services for people who suffer from them. Social sevices includes activities, measures and programs for the prevention, identification and resolution of problems and difficulties of individuals and families and to improve their quality of life in the community. Rare diseases affect a large number of people in the population, and it is believed that in Croatia 250,000 people suffer from those rare diseases. Because the disease is not only suffering for the patients, but also for their family members. The quality of life in patients can be improved by using orphan drugs intended to diagnose, prevention and treatment of rare diseases. Within the social, public, and even medical circles, there is very little knowledge of this type of diseases, which is why the medical and social protection is poorly organized and medications are expensive, and poorly investigated. The consequence is that in Croatia there are no registries of people with rare diseases and that only a small number of patients receive appropriate genetic information as part of genetic counseling. |
Ključne riječi na drugom jeziku (engleski) | Keywords: rare diseases prevalence social services orphan drugs public |
Vrsta resursa | tekst |
Prava pristupa | Rad nije dostupan |
URN:NBN | https://urn.nsk.hr/urn:nbn:hr:199:771094 |
Pohranio | Tihana Delak |