Socijalne usluge za osobe s rijetkim bolestima

završni rad

• Naslov (engleski): SOCIAL SERVICES FOR PEOPLE WITH RARE DISEASES
• Autor: Mia Turan
• Mentor: Marko Buljevac (mentor)
• Član povjerenstva: Marko Buljevac (predsjednik povjerenstva)
• Član povjerenstva: Zdravka Leutar (član povjerenstva)
• Član povjerenstva: Marina Milić Babić (član povjerenstva)
• Ustanova koja je dodijelila akademski / stručni stupanj: Sveučilište u Zagrebu; Pravni fakultet; (Područja socijalnog rada); (Socijalni rad s osobama s invaliditetom); Zagreb
• Datum i država obrane: 2016-09-20, Hrvatska
• Znanstveno / umjetničko područje, polje i grana: DRUŠTVENE ZNANOSTI; Socijalne djelatnosti; Teorija socijalnog rada

Sažetak

Svrha ovog preglednog rada je da se na temelju dosadašnjih spoznaja omogući uvid u to što su rijetke bolesti, kolika je njihova prevalencija, te da se ukaže na postojeći problem nedovoljnog poznavanja i upućenosti javnosti te samih socijalnih usluga za oboljele. Socijalne usluge obuhvaćaju aktivnosti, mjere i programe namijenjene sprječavanju, prepoznavanju i rješavanju problema i poteškoća pojedinaca i obitelji te poboljšanju kvalitete njihovog života u zajednici. Rijetke bolesti zahvaćaju velik broj osoba u populaciji, a smatra se da u Hrvatskoj boluje 250 000 ljudi. Zbog oboljenja ne pate samo oboljeli, nego i članovi njihove obitelji. Kvaliteta života oboljelih može se unaprijediti korištenjem lijekova siročadi čija je namjena postavljanje dijagnoze, prevencija i terapija rijetkih bolesti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i medicinski stručnjaci, imaju vrlo malo saznanja o toj vrsti bolesti, zbog čega je medicinska i socijalna zaštita slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. Posljedica toga je da u Hrvatskoj ne postoje registri osoba s rijetkim bolestima te da tek manji broj oboljelih dobija odgovarajuću genetičku informaciju u okviru genetičkog savjetovališta.

Sažetak (engleski)

The purpose of this review is be based on recent studies to provide insight into what rare diseases are, what is their prevalence, and to point out the existing problem of insufficient knowledge and knowledge of the citizens as well as social services for people who suffer from them. Social sevices includes activities, measures and programs for the prevention, identification and resolution of problems and difficulties of individuals and families and to improve their quality of life in the community. Rare diseases affect a large number of people in the population, and it is believed that in Croatia 250,000 people suffer from those rare diseases. Because the disease is not only suffering for the patients, but also for their family members. The quality of life in patients can be improved by using orphan drugs intended to diagnose, prevention and treatment of rare diseases. Within the social, public, and even medical circles, there is very little knowledge of this type of diseases, which is why the medical and social protection is poorly organized and medications are expensive, and poorly investigated. The consequence is that in Croatia there are no registries of people with rare diseases and that only a small number of patients receive appropriate genetic information as part of genetic counseling.

• Ključne riječi: Ključne riječi: rijetke bolesti; prevalencija; socijalne usluge; lijekovi siročadi; javnost
• Ključne riječi (engleski): Keywords: rare diseases; prevalence; social services; orphan drugs; public
• Jezik: hrvatski
• URN:NBN: urn:nbn:hr:199:771094
• Studijski program: Naziv: Socijalni rad; Vrsta studija: sveučilišni; Stupanj studija: preddiplomski; Akademski / stručni naziv: sveučilišni/a prvostupnik/prvostupnica (baccalaureus/baccalaurea) socijalnog rada (univ. bacc. act. soc.)
• Vrsta resursa: Tekst
• Način izrade datoteke: Izvorno digitalna
• Prava pristupa: Zatvoreni pristup
• Datum i vrijeme pohrane: 2016-09-20 09:07:36